יום רביעי, 4 בפברואר 2015

פסוראיזיס ומערכת החיסים

פסוריאזיס ויחסים


פסוריאזיס הינה מחלה נראית לעין, אשר יכולה להשפיע על יחסים במספר דרכים.  קשה לדבר עם חברים ועם המשפחה על פסוריאזיס  ואיך היא משפיעה על חייך. חולה עלול להימנע מפגישות רומנטיות, בגלל דימוי גוף נמוך עקב המחלה.  לפסוריאזיס באברי המין יש השפעה משמעותית על מין ואינטימיות.
פסוריאזיס עשוי להשפיע על מערכות היחסים שלך, אבל הוא לא צריך לשלוט בהם. למדו כיצד לנהל את הפסוריאזיס ומערכות היחסים שלכם.

שיחה עם אחרים על פסוריאזיס
אל תפחדו לפנות אל חברים ובני משפחה כאשר אתה זקוק לתמיכה. רוב האנשים באמת רוצים לעזור לך, אמרה  ליסה קופן. קופן הינה המייסדת  של משרד, שיוצר רשתות תמיכה ומידע לחולים הכרוניים.

הכרויות ופסוריאזיס
אין זמן מושלם לספר למישהו שאתה נפגש אתו,  שיש לך פסוריאזיס. השתמש בכושר השיפוט שלך: אם אתם יוצאים עם מישהו שמעריך אתכם כפי שאתם, במקום כפי מה שאתה נראה,הפסוריאזיס לא צריכה להיות סיבה להפסקת הקשר.
באשר להסתרת המחלה, זה לגמרי תלוי בך. אנשים רבים משתמשים באיפור המסתיר אתהפסוריאזיס או שימוש אסטרטגי בבגדים אשר מקנה לך את ביטחון באירועים חברתיים.
דיאן טלברט הייתה מכוסה ב-  90 אחוזים בפסוריאזיס בפגישה הראשונה שלה עם אלווין, האיש שבסופו של הדבר יהפוך לבעלה.

פסוריאזיס ומין
רבים מהחולים שבאים לראות מדלין פטרו-כהן להוטים בנושא הסקס. פטרו-כהן, עובדת סוציאלית קלינית ופסיכולוגית עם משרדים במייפלווד, ניו ג'רזי ובניו יורק סיטי, עובדת עם הרבה אנשים עם פסוריאזיס. תקשורת פתוחה וקבלת העליות והמורדות של בעל מצב כרוני, הן רק כמה מהדרכים.
פסוריאזיס באברי המין יכול להפריע למערכת יחסים רומנטית. עם זאת, פסוריאזיס באברי המיןבדרך כלל לא מפריע לתפקוד מיני.

פסוריאזיס וניהול יחסים

בין אם אתה עם חברים, עמיתים לעבודה, או מישהו מיוחד, הפסוריאזיס שלך עשוי להשפיע על הדרך בה הם מתייחסים אליך. חלק מהאנשים עלולים להגיב במידה רבה משום שהם אינם מבינים מה אומרת מחלת הפסוריאזיס, מפני שהיא גורמת להם להרגיש שלא בנוח, או מפני שהם חוששים שזה מדבק.  חשוב שאתה תנסה לא לתת לתגובות שלהם להשפיע על איך אתה מרגיש לגבי עצמך.בסעיף זה, תוכל למצוא מגוון רחב של טיפים שיעזרו לך לשמור על גישה חיובית ולנהל את הפסוריאזיס שלך במצבים חברתיים יומיומיים.

מתחיל מערכת יחסים? אל תתנו לפסוריאזיס לעמוד בדרכם

להיות פתוח וכנה הוא המפתח, אומרים דיאן ואלווין טלברט. פסוריאזיס הוא משהו זניח בנישואין ארוכי השנים שלהם.
בפגישה הראשונה של דיאן טלברט עם בעלה אלווין, פסוריאזיס כיסה כמעט 90 אחוזים מהגוף שלה. היא החליטה לדבר בפתיחות עימו על המצב שלה. "אני לא ידעתי על מה היא מדברת," אלווין מודה. "אני אף פעם לא ראיתי מישהו עם זה או שמעתי על זה. אבל אני גם ידעתי שבפגישה הראשונה שהיא תהיה אשתי, עם או בלי פסוריאזיס."
כיום, 15 שנים מאוחר יותר, הזוג  של היכל הילס, מרילנד, שניהם 52, הם נשואים באושר, ואלווין נשאר החסיד שלה מספר אחת ותומך.
בסקר שנערך על פסוריאזיס ע"י הקרן הלאומית בשנת 2008,  35 אחוזים מהנשאלים אמרו כי הם הגבילו את  ההיכרויות או האינטראקציות האינטימיות בגלל פסוריאזיס. חוץ מנטל אחד של המחלה, כגון להרגיש מודע או נבוך, הצורך לבשר את החדשות על הפסוריאזיס בתחילתה של מערכת יחסים יכולה להיות מרתיעה. המפתח למערכת היחסים ארוך השנים שלהם, אומר טלברט, היא תקשורת פתוחה וכנה.

להיות ישיר בנושא המחלה מוקדם ככל האפשר, אומרת דיאן, שחיה עם פסוריאזיס 46 שנים, ופיתחה דלקת מפרקים פסוריאטית לפני 20 שנים. "תקשורת עם בן הזוג או חבר משמעותי אחר. אם אתה לא נותן להם את המידע של איך אתה מרגיש, הם לעולם לא ידעו. הבעל שלי תמיד שואל ,מה הוא יכול לעשות כדי לעזור. אין שום דבר שיגרום לו ללכת משם, אבל רק לדעת שאכפת לו עוזר הרבה. "
מאז הימים הראשונים של מערכת היחסים שלהם, אלווין כבר לצדה של דיאן. הוא עוזר למרוח לה קרם לחות שומנית. הוא השתתף בכל ביקוריה אצל הרופא, שאל שאלות ווודא שהוא יכול לעזור לה עם הטיפולים שלה. לפעמים, הוא פשוט נתן לה לפרוק את התסכולים שלה.
"כשנודע לנו שהתרופה שלה תעלה 4.500 $ בחודש, אני לא רציתי שהיא תדאג איך נוכל לקבל את התרופה", אומר אלווין. "שנינו פנינו לחברת הביטוח ועם העזרה של רופאיה, היא מקבלת את הטיפול התרופתי שלה. (אנחנו) משלמים 400  $ לחודש, אבל זה שווה כל אגורה כדי לראות אותה נקיה, ללא כאבים ומאושרת."
מספר פעמים במהלך נישואיהם, דיאן חווה אריתרודרמיק פסוריאזיס, צורה מאוד קשה וכואבת של המחלה. בפעם הראשונה שזה קרה, הפסוריאזיס כיסס 95 אחוזים מהגוף שלה. האבחנה של "הפסוריאזיס הגרוע ביותר שראה אי פעם" מרופא העור שלהם התבקשו דיאן ואלווין לחקור את מצבה באינטרנט. הם מצאו את הקרן הלאומית של פסוריאזיס ועל קשר עם הקהילה בפסוריאזיס.
אלווין Yלקח חופשה של שבועיים היעדרות מעבודתו כדי לעזור לדיאן , מפני שהיא סבלה מכאבים כל כך קשים עד  שהיא בקושי יכלה ללכת. "זה גרם לי להרגיש טוב להיות שם בשביל האדם האחד החשוב לי ביותר בעולם", אומר אלווין.
הטלברטס היו פתוחים על פסוריאזיס עם כל המשפחה שלהם. יש להם שישה נכדים, שכולם יודעים על פסוריאזיס. אחת מהן רוצה להיות רופא עור כדי שהיא תוכל לעזור למצוא תרופה למחלה.
הבדיחה של דיאן ואלווין היא שהם לא היו אף פעם לבד אחד בלי שני, הם הולכים יחד לכל מקום. שניהם מובילים רשת תמיכה בפסוריאזיס באזור וושינגטון ומשתתפים בכנסי הקרן הלאומית שלהפסוריאזיס ובסמינרים ביחד. אלווין מפיצה חומרים על האירועים הקרובים הקשורים לפסוריאזיסלבתי חולים ולמשרדים של רופאים.
בני הזוג אומרים שהם עשו מהפסוריאזיס נושא זניח בחייהם. "אלווין מעולם לא התביישבפסוריאזיס שלי", אומרת דיאן. "פעם אני הייתי מתביישת. אלווין אמר לי לא לדאוג ממה שהעולם החיצוני חושב".

פסוריאזיס ומערכות היחסים שלכם

אנשים עם פסוריאזיס מדווחים כי מצבם הקשה משבש את יחסי הגומלין שלהם ביום יום עם משפחה, חברים, ועמיתים לעבודה. אמנם חיים עם פסוריאזיס יכולים להיות קשים, אך אתה לא צריך לתת לזה לעצור אותך מבנייה וחיזוק היחסים שלך עם האנשים החשובים לך.
הנה כמה טיפים לשמירה על יחסים בריאים בחיים עם פסוריאזיס:
• בניית רשת תמיכה. כשאתה חי עם מצב כמו פסוריאזיס, אתה צריך למצוא כמה אנשים שאתה יכול לסמוך עליהם באש ובמים - אם העור שלך הוא נקי או שיש לך התלקחות. פתח רשת של קשרים שיכולים לתת לך עידוד ותמיכה רגשית בעת הצורך. אולי זה אומר פונה לבני משפחה, חברים קרובים, יועצים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, או אנשים שפגשתם בקהילת פסוריאזיס.
• היה כנה. כנות היא המדיניות הטובה ביותר כשזה מגיע למערכות יחסים קרובות. אמור לחברים והמשפחה שלך כאשר אתה זקוק לעזרה,  והיה פתוח על התחושות והרגשות שהפסוריאזיס שלך גורם לך להרגיש. שיתוף הרגשות שלך יעזור לחזק את מערכת היחסים.
• לדבר עם אנשים על פסוריאזיס. כאשר אתה מחנך אחרים, הם לומדים לקבל ולהבין את המצב ואת מה שאתה צריך לעשות כדי לחיות עם מחלתך.

אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה